Medicina di genere: la Sindrome di Sjögren
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Una malattia rara e invalidante che colpisce le donne

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome, contro un mulino a vento, non riconosciuto dalle Autorità sanitarie.  Ignorare una sindrome invalidante come la sindrome di Sjogren determina una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità  di cure adeguate e la speranza di un futuro migliore per le persone colpite. La Sindrome di Sjögren Primaria non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare: questa situazione aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  totale carico del paziente.

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), perciò si può parlare anche di “medicina di genere”, è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile, che si diagnostica con difficoltà. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare e può associarsi ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze letali per il 5-8% dei malati che in Italia sono circa 12.000 / 16.000.

Questa patologia causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva che viene gravemente compromessa: il malato può essere non creduto, può avere difficoltà di deambulazione, problemi oculistici, problemi sessuali ,eccetera eccetera.

A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono molto difficili, ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarebbe opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di questi malati.

Da qualche tempo, la Sindrome di Sjögren è entrata nel gruppo ERN delle Malattie Rare – Connettiviti, ma non è ancora inserita in Italia come Rara la forma Primaria Sistemica.

Una speranza scaturisce dal réport epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjögren Primaria, realizzato con il contributo incondizionato di A.N.I.Ma.S.S. ODV., Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

A Trento, il 19 novembre si è tenuto un incontro formativo e informativo  patrocinato dal Consiglio Regionale della Regione Autonoma, dal Comune di Trento, dal Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri di Trento, dall’AIDM, dalla SIR, dal CReI, dall’OPI di Trento, dall’Ordine dei Farmacisti di Trento, dalla FIMMG di Trento, dall’A.I.F.I., da OMAR, Alleanze Malattie Rare, Cittadinanzattiva e Atmar.

Sono intervenute Autorità locali, regionali e nazionali, hanno presentato le loro considerazioni i massimi esperti della patologia.

Come accade da diciotto anni, il “motore” di questa Associazione è la dottoressa Lucia Marotta, colpita dallasindrome di Sjogren più di venti anni fa, fondatrice di A.N.I.Ma.S.S., che ha condotto il convegno con fermezza e competenza, ricordando a tutti i presenti che spesso non è il denaro che serve per realizzare un progetto, ma  sono la volontà, la determinazione e la concretezza.

Non parole, ma fatti concreti per migliorare la qualità della vita degli ammalati.

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